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23 de agosto de 2021

Investigación destaca el impacto emocional que tiene el trabajo de Sonrisólogos en el bienestar de niños hospitalizados en Cuidados Paliativos del Sótero del Río

Acompañamiento, protección de derechos, facilitadores de la regulación emocional de los niños/as y sus familias a través de un trato digno y humanizado, son algunos de los resultados que se obtuvo en una investigación de la universidad Adolfo Ibañez que se realizó durante más de un año sobre el trabajo que realizan los Sonrisólogos en la Unidad de Cuidados Paliativos Infantil del Hospital Sótero del Río.

La muerte de un hijo/a es un proceso doloroso para la familia, el cual comienza con el diagnóstico y que, en muchos casos, no tiene un término. Es por ello, que el acompañamiento para poder enfrentar tal situación es clave, y es ahí donde los Sonrisólogos cumplen roles muy importantes durante todo el proceso de hospitalización del niño/a hasta después de su fallecimiento con la familia.

Los Sonrisólogos son una organización compuesta por un equipo de profesionales interdisciplinares, que mediante el arte del clown (payaso) buscan como objetivo entregar alegría y abrir un espacio para la expresión de las emociones tanto de los pacientes como de toda la comunidad hospitalaria. En este contexto, se desarrolló una investigación titulada “Transitando juntos en una triada de cuidado humanizado: Clowns de hospital en una unidad de cuidados paliativos pediátricos en Chile”, a cargo de la investigadora y docente de la Universidad Adolfo Ibáñez, Victoria Valdebenito, que tuvo como objetivo comprender y conocer el rol que desempeñan los Sonrisólogos en el equipo de Cuidados Paliativos Infantil del hospital.

Este estudio cualitativo se basó en tres técnicas para recoger información: entrevista en profundidad, discusión de grupos y análisis de documentos, en el cual fotos y dibujos de los niños/as fueron un valioso aporte. Participaron madres de niños/as fallecidos, profesionales de la unidad de Cuidados Paliativos infantil y los propios clowns profesionales.

Principales resultados

Entre los principales resultados de este estudio destaca el importante impacto que tienen los Sonrisólogos en el bienestar y calidad de vida en los niños/as. Al respecto, por un lado, tienen un efecto psicológico potente que se traduce en una sensación de bienestar que pasa por una regulación emocional. “Existe una validación de todas las emociones. Muchos creen que los clowns sólo buscan la risa del resto, sin embargo, ellos son como un espejo de esa persona, en este caso de los niños/as. Los clowns validan sus emociones y promueven un cambio de ellas”, señala Victoria Valdevenito, investigadora.

Su rol sin duda permite resignificar la experiencia de cuidados paliativos tanto para los niños/as como para sus familias. En este sentido, otro de los resultados apunta a cómo ven los niños/as a los clowns (esto a través de los propios dibujos que hicieron los niños/as mientras estaban hospitalizados en cuidados paliativos y los relatos de sus madres) y los describen como “superhéroes”, pero a la vez como personas muy reales, muy humanas que representan sus voces. “Los clowns son quienes les dan la voz a los niños/as y al hacer eso, están protegiendo los derechos de la infancia. Sabemos que las decisiones clínicas las toman los adultos, pero acá los Sonrisólogos son quienes validan tanto las emociones como las voces de los niños/as con la finalidad de promover un trato digno”, sostiene la profesional.

Otro ámbito que se abordó fue cómo perciben los niños/as y sus familias la muerte. “No es fácil hablar de la muerte, por lo que en muchas familias este tema no se toca. Sin embargo, las familias comentan que, gracias al acompañamiento y apoyo de los clowns, pueden hacer una resignificación y elaboración de este concepto”, añade. Los Sonrisólogos usan diversos recursos para abordar la muerte, como por ejemplo a través del cuento para los niños/as y así esto permite conversarlo y verbalizar el concepto tanto con ellos como con las familias. El trabajo con las familias no termina cuando el niño/a muere, sino que perdura hasta que los propios padres deciden.

La percepción de la familia sobre los Sonrisólogos fue otro aspecto que se trabajó. En este sentido, señalan que se “genera un vínculo humano para afrontar la partida de su hijo/a”. Acá destacan la importancia de la empatía que tienen los clowns, la escucha activa, el trato humanizado, la vocación y, además, enfatizan en la importancia que les da el espacio físico de los clowns que es el “Trapa- Trapa”, donde se genera comunidad y pueden recordar los lindos momentos que vivieron con sus hijos/as en ese lugar.

También se abordó la percepción del equipo clínico de la unidad de cuidados paliativos, quienes valoran el rol de los Sonrisólogos como mediadores entre ellos y las familias, considerando que son ellos (profesionales clínicos) quienes muchas veces juegan el papel de dar las malas noticias o los encargados de los procedimientos dolorosos para los niños/as. Entonces le otorgan ese rol de conciliadores para los pacientes.

Además, la percepción de los propios clowns es que son validados y reconocidos en el quehacer clínico de la unidad, lo cual les permite desarrollar diversas estrategias para abordar el proceso que lleva la hospitalización de un niño/a en cuidados paliativos, para seguir acompañando y apoyando a la familia cuando ese hijo/a ya ha partido.

Fuente: Hospital Sótero del Río